കണ്ണൂര്‍: രണ്ടു പ്രളയങ്ങളെയും നിപ്പയെയുമെല്ലാം അതിജീവിച്ച മലയാളികളുടെ ഇച്ഛാശക്തി വീണ്ടും വെളിവാക്കി ഒരു ചികിത്സാസഹായനിധി ശേഖരണം. അതും 18 കോടി രൂപ! ആറുദിവസംകൊണ്ടാണ് ഇത്രയും തുക സമാഹരിച്ചത്. മൂത്ത മകളുടെ അവസ്ഥ ഇളയ മകനുകൂടി ഉണ്ടാകരുതേയെന്ന കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സെന്‍ട്രല്‍ കപ്പാലത്തെ റഫീഖ്-മറിയുമ്മ ദമ്പതികളുടെ മനമുരുകിയുള്ള പ്രാര്‍ഥനയുടെ ഫലമായി ലഭിച്ച തുക കുരുന്നുജീവനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈപിടിച്ച് നടത്തും.
ദമ്പതികളുടെ മൂന്നു മക്കളില്‍ ഇളയവനായ ഒന്നര വയസുള്ള മുഹമ്മദിനെയാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അത്യപൂര്‍വ ജനിതക വൈകല്യ രോഗം പിടികൂടിയത്. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാർമൂലം ആദ്യം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതായി. ക്രമേണ അസ്ഥികളെയും ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. 15 വയസുള്ള മൂത്തമകള്‍ അഫ്രയ്ക്കും ഇതേ രോഗമാണെന്നു തിരിച്ചറിയാന്‍ വൈകിയതോടെ അവളുടെ ജീവിതം വീല്‍ചെയറിലാണിപ്പോൾ. അഫ്രയുടെ രണ്ടര വയസില്‍ തുടങ്ങിയ വീല്‍ചെയര്‍ ജീവിതം നെഞ്ചില്‍ നെരിപ്പോടായി രിക്കുന്പോഴാണ് ഒന്നരവയസുള്ള ഇളയ മകനും ഇതേ രോഗമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.
ഒരു ഡോസിന് 18 കോടിരൂപ വിലവരുന്ന മരുന്നായ സോള്‍ജെന്‍സ്മ ഇന്‍ജക്‌ഷനു മാത്രമേ ഈ കുരുന്നിന്‍റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനാകൂ എന്നാണ് വൈദ്യശാസ്ത്രം വിധിയെഴുതിയത്.അമേരിക്കയിലെ നൊവാര്‍ട്ടിസാണ് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ വിലയുള്ള സോള്‍ജെന്‍സ്മയുടെ ഉത്പാദകര്‍.16 കോടിയാണ് അമേരിക്കയിലെ വില. നികുതിയും മറ്റു ചെലവുകളുമുള്‍പ്പെടെയാണ് 18 കോടിയാകുന്നത്.
മകന്‍റെ ജീവന്‍റെ വിലയായി മാറിയത് 18 കോടി രൂപയാണെന്നറിഞ്ഞതോടെയാണ് ഈ കുടുംബം പകച്ചുപോയത്. ഈ വരുന്ന നവംബറില്‍ മുഹമ്മദിന് രണ്ടു വയസ് പൂര്‍ത്തിയാകും. അതിനുമുമ്പ് മരുന്ന് നല്‍കിയില്ലെങ്കില്‍ ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും തുടര്‍ന്ന് അസ്ഥികളെയും രോഗം ബാധിക്കും.പിന്നീട് മരുന്നുകൊടുത്തിട്ടും ഫലമില്ല. വീല്‍ചെയറില്‍ കടുത്ത വേദന സഹിച്ചുകഴിയുന്ന അഫ്രയ്ക്കും പറയാനുണ്ടായിരുന്നത് തന്നെപ്പൊലെ അനുജനും സംഭവിക്കാന്‍ ഇടവരരുതേയെന്നാണ്.
ഇവരുടെ അവസ്ഥയറിഞ്ഞ എംഎല്‍എ എം. വിജിനും പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്‍റ് ഫരിഷ ആബിദും പൊതുപ്രവര്‍ത്തകന്‍ ടി.പി.അബ്ബാസുമുള്‍പ്പെടുന്ന കമ്മിറ്റി രംഗത്തെത്തിയതോടെയാണ് ഒന്നരവയസുകാരന്‍റെ ജീവിതം തുലാസിലാടുന്ന പൊതുസമൂഹ മറിഞ്ഞത്. ഇതിനിടയിലും ചില വിവാദങ്ങള്‍ തലപൊക്കിയിരുന്നതാണ്. എന്നാല്‍, യാഥാര്‍ഥ്യം മനസിലാക്കിയ ലോകമലയാളികള്‍ ഈ കുരുന്നിനായി കൈകോര്‍ക്കുകയായിരുന്നു. ഇതോടെയാണ് മലയാളികളുടെ മാനസിക ഐക്യം വിളിച്ചോതി ലോകത്തിന്‍റെ നാനാഭാഗത്തുനിന്നും കമ്മിറ്റിയുടെ ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടിലേക്ക് ചെറുതും വലുതുമായ തുകക ളെത്തിയത്. ആവശ്യമായ പണം ലഭിച്ചതോടെ അക്കൗണ്ട് ക്ലോസ് ചെയ്തതായും ഇനിയാരും പണമയക്കേണ്ടതില്ലെന്നും കല്യാശേരി എംഎല്‍എ എം. വിജിന്‍ പറഞ്ഞു.
എന്തുകൊണ്ട് 18 കോടി?
സോള്‍ജെന്‍സ്മ (Zolgensma) ഒരു സാധാരണ മരുന്നല്ല, ഒരു ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ്. അത് കണ്ടുപിടിക്കാനും ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാനും നിരവധി വര്‍ഷങ്ങളുടെ അധ്വാനം ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. പക്ഷെ ഇതിന്‍റെ മാര്‍ക്കറ്റ് തുലോം കുറവാണ്. അമേരിക്കയില്‍ ആകെയുള്ളത് ഏകദേശം 20,000 സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി(SMA) രോഗികളാണ്. ഇതില്‍ തന്നെ രണ്ടു വയസില്‍ താഴെയുള്ളവര്‍ ഏകദേശം 700 മാത്രം.
ഒരു മാസം ജനിക്കുന്നത് ഏകദേശം 30 കുഞ്ഞുങ്ങള്‍. ഗവേഷണത്തിനും മരുന്നുണ്ടാക്കാനും ഉള്ള ചെലവ് തിരിച്ചു പിടിക്കാന്‍ വില കൂട്ടുക എന്ന വഴിയാണ് മരുന്ന് കമ്പനി സ്വീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. 2019 മേയ് 24നാണ് ഈ മരുന്നിന് അമേരിക്കയിൽ അംഗീകാരം കിട്ടിയത്. Spinraza എന്ന മരുന്നാണ് എസ്എംഎ രോഗത്തിന് ആദ്യം കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടത്. Evrysdiഎന്ന മറ്റൊരു മരുന്നുകൂടി 2020 ഓഗസ്റ്റിൽ പുറത്തിറക്കിയിട്ടുണ്ട്.
ഒരു രോഗത്തിനും മലയാളിയെ തോല്‍പ്പിക്കാനാവില്ല; ആറുദിനംകൊണ്ട് ഒഴുകിയെത്തിയത് 18 കോടി രൂപ
12:34 AM Jul 06, 2021 | Deepika.com