സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടിക്ക് ഒരു ഡോസ് മരുന്ന് നല്കുന്നതിനായി 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ച വാർത്ത നാം കണ്ടതാണ്. എന്താണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന രോഗം? എന്തിനാണ് ഒരു ഡോസ് മരുന്നിനായി ഇത്രയേറെ ചെലവു വരുന്നത് ? ഈ സംശയങ്ങൾ പൊതുസമൂഹത്തിലുണ്ട്.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ)
നമ്മുടെ ശരീരപേശികളുടെ ശക്തി ക്രമേണ ക്ഷയിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ). പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡികൾ ഉത്ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്ന നാഡിയിൽ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ ക്ഷയിക്കുന്നതാണ് രോഗകാരണം. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകില്ല. ഇക്കാരണത്താൽ പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചുകിട്ടാത്തവിധം ക്ഷയിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കും.
രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് എസ്എംഎ-0, എസ്എംഎ-1, എസ്എംഎ-2, എസ്എംഎ-3, എസ്എംഎ-4 എന്നിങ്ങനെ അഞ്ചു വകഭേദങ്ങളായാണ് ഇതിനെ തിരിച്ചിരിക്കുന്നത്.
ഒരു ദമ്പതികളുടെ കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ഉണ്ടെങ്കിൽ അവർക്ക് തുടർന്ന് ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും ഈ രോഗമുണ്ടാകാൻ 25 ശതമാനം സാധ്യതയുണ്ട്.
ചെലവേറിയ ചികിത്സ
സാധാരണയായി ഫിസിയോതെറാപ്പിയും അനുബന്ധ ചികിത്സകളുമാണ് പ്രാഥമികമായി നല്കിവന്നിരുന്നത്. കൂടാതെ കുഞ്ഞിന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കൾക്ക് അവബോധം നല്കുന്നതിനും ആത്മവിശ്വാസം നല്കുന്നതിനുമായി കൗൺസിലിംഗും നല്കാറുണ്ട്.
എന്നാൽ, ആഗോള വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന്റെ പുരോഗതിയുടെ ഭാഗമായി അടുത്തിടെയാണ് എസ്എംഎയ്ക്ക് നൂതന ചികിത്സ കണ്ടെത്തിയത്. ഇവയെല്ലാം ചെലവേറിയതാണ്. ഇവയിൽ ഒന്നാണ് സോൾഗെൻസ്മ എന്ന മരുന്ന്. ഒറ്റത്തവണ ഞരമ്പിൽ കുത്തിവയ്ക്കുന്ന ഈ മരുന്ന് രണ്ടുവയസിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാണ് നല്കുന്നത്. യുഎസിലെ എഫ്ഡിഎ അംഗീകരിച്ച ഈ മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപയാണ് ചെലവ്. അതേസമയം, ഈ ചികിത്സയ്ക്ക് എത്രശതമാനം ഫലമുണ്ട് എന്നത് ലഭ്യമല്ല.
അപൂർവ ജനിതകരോഗമായതിനാൽ ചെലവേറിയ ഗവേഷങ്ങളും ഉയർന്ന മുടക്കുമുതലും ആവശ്യക്കാരുടെ എണ്ണക്കുറവും മൂലമാണ് ഈ മരുന്നിന് വില കൂടുന്നത്. കൂടാതെ മറ്റു പല ഘടകങ്ങളും വിലകൂട്ടാൻ മരുന്നുകമ്പനികളെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു.
എന്താണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി; ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി ചെലവ് എങ്ങനെ?
08:28 PM Jul 05, 2021 | Deepika.com